Acto Día mundial de las Enfermedades Raras
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ANOA-ELX asiste a la lectura de un manifiesto en apoyo a las familias en el que se reivindica desde un impulso a la investigación, la importancia de crear en hospitales una consulta específica para estos pacientes y la atención a los afectados adultos hasta la promoción de una formación especializada.
